Hoe ben je chronisch ziek en moeder tegelijk?

Als je bekend bent op mijn blog en/of met endometriose, dan weet je dat het tot de chronische ziekten gerekend wordt. En dat ik het geluk heb gehad om mezelf mama te mogen noemen van een kleine jongen.

Chronisch ziek en mama. Ondanks endometriose zwanger.
Een van onze eerste wandelingen door het park

Iedereen die een ouder of verzorger van een kind is, weet het maar al te goed: kinderen kosten een hoop energie. Hoe red je dat dan als je chronisch ziek bent?

Tijdens de zwangerschap was ik (al dan niet tijdelijk) van mijn endometriose verlost. Helaas werd ik drie maanden na de geboorte ondanks borstvoeding geven weer ongesteld. Voor een klein jaar was ik even ‘vergeten’ dat ik een chronische ziekte heb. Maar nu mag ik die rol en die van moeder tegelijk vervullen.

Iedere chronische ziekte is anders. Zelfs vrouwen die endometriose hebben, kunnen hele verschillende dingen ervaren. Dat komt omdat bij endometriose weefsel buiten de baarmoeder gaat zitten en dat kan op verschillende plekken gaan zitten. Het kan zich aan de buitenkant van de baarmoeder hechten. Ook komt hechting aan de eierstokken, darmen of zelfs andere organen voor. Dit is bij iedere vrouw (of in het zeldzame geval man) anders. Het weefsel gaat vervolgens ontsteken en veroorzaakt pijn. Endometriose kent verschillende stadia. Namelijk 1 tot en met 4. Zelf had ik stadium 4 en ging terug na mijn laparoscopie (operatie) terug naar stadium 2. Hoe het nu zit, weet ik niet. Het stadium kunnen ze alleen bepalen door een operatie. Benieuwd hoe mijn ervaring is met endometriose na mijn zwangerschap?

Chronische pijn in het dagelijks leven

Genoeg theorie voor nu en laten we kijken wat dit betekent in de praktijk. Kortweg: probeer chronische pijn met een dagelijks leven te combineren. Pijn is niet alleen pijn, het veroorzaakt ook vermoeidheid. Vermoeidheid veroorzaakt op haar beurt (vermoeidheid is ironisch genoeg een vrouwelijk woord) er voor dat je minder actief bent of minder onderneemt. En dat zorgt er weer voor dat je minder sterk of weerbaar bent. En dat vind ik weer (psychisch) moeilijk te accepteren!

Je doet je best. Echt waar, maar alles kost zoveel moeite en kracht. Ben je bekend met het lepel-verhaal? Waarin iemand uitlegt hoe het is om met een chronische ziekte te leven. Je hebt bijvoorbeeld 20 lepels. Iedere actie kost een lepel. Aankleden? Een lepel. De was doen? Nog een lepel. Je begrijpt het denk ik wel. Na 20 lepels ben je op, je kan niets meer doen. Met chronische pijnklachten of vermoeidheid, moet je keuzes maken. Wat ga (of kan) ik vandaag doen en vooral: wat ga ik niet doen?

Je ziet, het heeft nogal wat omhanden. Het is niet alleen dealen met de pijn, maar je krijgt te maken met alle facetten eromheen. En dán ben je dus ook nog mama. Een trotse mama, dat wel.

Pijn, vermoeidheid en voor je kind zorgen

Als we uitgaan van het lepel-verhaal, hebben we een beperkt aantal lepels. En van die lepels nemen kinderen een groot deel van weg. Dan houd je nog maar weinig lepels voor jezelf, het huishouden, je werk, vrienden en familie over. Klopt.

Daar zit het hem ook in. Je moet keuzes maken, anders gaat het niet. Het is mogelijk om de ene dag een paar lepels aan je zelf besteden, maar een andere dag lukt dat weer niet. Is je kind ziek? Dan gaan misschien bijna lepels naar je kind toe. En het huishouden en jezelf? Mwah, niet zo belangrijk. Dat komt hopelijk later weer wel.

Mensen roepen vaak: je mag jezelf niet vergeten. Dat doen chronische zieke mama’s, papa’s of verzorgers ook liever niet natuurlijk. Maar wat is belangrijker? Je kind of jezelf? Ik denk dat vele ouders met hetzelfde antwoord op die vraag zouden reageren.

Mijn ervaring met een kleine erbij

Zoals ik in het begin van dit bericht zei, na drie maanden werd ik weer ongesteld. Dus hallo endometriose! Lang niet gezien. En ze had geen genade, want ik lag meteen plat van de pijn. Wat was ik boos en teleurgesteld! Ik wilde zo graag borstvoeding geven, maar dat lukte ook al voor geen meter. En nu had ik de pijn van de menstruatie erbovenop.

Ik wist ook niet wat ik hiermee aan moest. Dus zat ik na anderhalf jaar weer bij de huisarts met menstruatieklachten. Gelukkig vond ik redelijk snel een ‘okayish’ oplossing waardoor ik niet meer ongesteld word. Daarmee is de pijn niet weg, maar wel de horror van een menstruatie. Ik heb nog steeds dagelijks veel pijn. De krampen zijn altijd aanwezig. Dat de menstruaties uitblijven is mijn redding. Daardoor lig ik ieder geval niet een week achtereen op bed.

Ik heb misschien meer lepels dan voorheen, maar ik heb toch nog een beperkt aantal. Op dagen dat ik alleen ben met mijn kleine, moet ik oppassen dat ik niet teveel doe aan het begin van de dag. Want dan is mijn energie op voordat het middaguur begint. Dit is een valkuil waar ik nog steeds wel eens in trap. Ik wil graag bezig zijn en er valt altijd genoeg te doen: een wandelingetje maken met de uk, eten maken, een blogpost schrijven, de baby in bad doen, de vaatwasser leegruimen, stofzuigen, met de kleine spelen, de fruitbomen in de tuin snoeien. Nee, vervelen hoef ik me niet.

Chronisch ziek zijn, iedere dag buiten wandelen
Ik probeer altijd even naar buiten te gaan, al is het maar een half uurtje

Dus keuzes. Meestal een van deze combinaties maken op een dag (nu mijn kleine 9 maanden is, voordat hij een halfjaar was zou er alleen maar baby staan). Ik heb trouwens ook geen werk op dit moment, want ik zit nog in de ziektewet. (Ik ben plannen aan het maken om dit te veranderen!)

Dit is hoe een goede dag er voor mij uit ziet. (Er zijn ook dagen bij dat helemaal niets lukt)..

  • Baby + kleine wandeling (half uur), eten maken en 2 kleine huishoudelijke taken
  • Baby + grote wandeling (1 uur) en eten maken
  • Baby + tuin onderhouden (is ook buiten) en eten maken
  • Baby + naar vrienden of familie gaan (dat doen we bijna altijd met papa erbij)

Naar buiten gaan vind ik belangrijk, voor mezelf en zeker ook voor mijn kleine man. Van thuis zitten word je suf van en meneer vind het ook echt heerlijk om buiten te zijn. Bovendien woonde we de eerste 6 maanden van zijn leven in een appartement zonder lift. Wat een gedoe was dat! Nu kan ik lekker meteen naar buiten stappen.

Het gaat meestal goed, maar sommige dagen..

Mijn vriend werkt als freelancer en heeft erg onregelmatige werktijden. Zo kan het zijn dat hij met een theatervoorstelling gaat touren en hij ineens 6 dagen achter elkaar aan het andere kant van het land moet zijn. Meestal komen mijn schoonouders langs om even te helpen. Dan komen ze een wandeling maken, zodat ik even kan uitrusten. Of mijn ouders komen me halen en zijn we een paar dagen bij hen. Alleen zou ik het nooit redden. Ik heb dan ook geluk dat mijn vriend zo lief is. Hij zorgt goed voor ons en vind het niet erg om bijvoorbeeld boodschappen te doen of eten te koken als we een zware dag hebben gehad.

Sommige dagen zijn heel zwaar, vooral als de kleine veel aandacht nodig heeft. Hij kan nu kruipen en zich optrekken, dus ik moet goed opletten en de hele dag erachteraan. Er zijn dagen dat ik met tranen in mijn ogen met de baby bezig ben. Dat ik liever in bed zou liggen of een warm bad zou nemen. Dan kijk gewoon even naar dat lieve kleine gezichtje en zet ik door. En als hij een huildag heeft, denk ik bij mezelf: Oh, je hebt pijn. Misschien een tandje dat doorkomt of krampjes. Dan knuffel ik hem extra, want ik weet hoe het voelt. Dan ben ik wel helemaal gesloopt aan het einde van de dag, maar ik voel me ieder geval een goede moeder.

Eens in de zoveel dagen als mijn vriend vrij is, dan kan (en moet) ik even lekker rustig aan doen. Een uitgebreid bad nemen, een middagdutje of even lekker zitten in de zon. Even een dagje geen mensen zien. Dan laad ik weer een beetje op. Het is zwaar, maar op deze manier red ik het nu. En daar ben ik best trots op.

Heb jij een chronische ziekte, endometriose of iets anders? Ben je een ouder? Waar loop jij zoal tegenaan? Ik wens je ieder geval alle kracht en geluk. Hoera voor alle bikkel ouders en zieken out there!

3 gedachten over “Hoe ben je chronisch ziek en moeder tegelijk?

  1. Pingback: Kansenmisserij en Vliegtuighufters + Huisvlijt Linkparty week 32 - Huisvlijt

  2. Dirk

    Zelf bezie ik de realiteit anders, niet ik ben chronisch ziek (fibromyalgie) maar wel de wereld rond mij. Het is de wereld rondom de persoon die een betitelde versie geeft die is chronisch ziek maar daar lig ik niet van wakker het is hun angst die hun dat doet zeggen om zichzelf beter te voelen voor wat ze zelf verbergen wie ze echt zijn.

    Geliked door 1 persoon

    1. Karin

      Leven met angst kan niet de bedoeling zijn nee. Eerst wilde ik nooit zeggen: ‘ik ben chronische ziek’, het is niet mijn identiteit. Nu ik het geaccepteerd heb, voelt het wel onderdeel van mij. Maar jezelf erachter verbergen vind ik ook geen goed idee.

      Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s