Leven met endometriose: 10 dingen die ik geleerd heb

Omgaan met zware menstruatiepijn, pms, krampen, ovulatiepijn. Het is nogal wat. En dan hebben we het alleen nog maar over de fysieke klachten. Er komt een hoop meer bij kijken dan men denkt. Dit heb ik zelf ook pas ondervonden toen ik veel last kreeg van mijn ergens-in-de-maand ongesteld zijn.

Mijn favoriete gedichtenbundel als de endometriose-ellende me te veel wordt. Dan verstop ik me sowieso graag achter een boekje. (Zeker als er een foto gemaakt wordt!)

Daarom heb ik een lijstje gemaakt met dingen waar je geen weet van hebt als je geen menstruatieklachten hebt. Ken je iemand die endometriose heeft en wil je er meer over weten? Of heb je zelf endometriose? I’m with you girl! Misschien herken jij er ook een paar?

1.Afscheid nemen van je oude zelf hoort erbij

Voorheen beklom ik bergen in de Alpen. Zwierf ik door Ierland met al mijn hebben en houwen op mijn rug. Met bepakking liep ik gerust 20 kilometer op een dag door heuvelachtig landschap. Ja, ik had het zwaar. Maar ik deed het wel. En toen kwam de endometriose de boel overhoop gooien. Eerst maanden op bed wachten op de operatie. Na de operatie heb je weer een herstel tijd van zes maanden. Fietsen en wandelen werd een uitdaging voor me. Ik was blij als ik weer vijf kilometer kon lopen zonder me daarna helemaal stuk te voelen. Mijn schoonzusje die fysiotherapeut is, zegt dat je voor iedere dag dat je ziek bent geweest/in bed heb gelegen je twee of drie dagen nodig hebt om te herstellen en in je oude vorm te komen. Alleen is endometriose een chronische ziekte. In hoeverre kunnen we nog ons ‘oude’ zelf terug vinden? Er is teveel veranderd, ik voel me een ander mens. Al blijft het nog steeds mijn doel om weer een berg te beklimmen.

2. Mannen tonen over het algemeen meer begrip dan vrouwen.

Mannen hebben geen idee hoe het is om ongesteld te zijn, maar iets met bloed en krampen en ze begrijpen dat het geen prettige aangelegenheid is. Vrouwen daarentegen heb ik vaker horen zeggen: “oh, maar dan neem je toch even een paracetamolletje, tampon erin en gaan?”

Voorbeeld: ik was op een etentje bij een bevriend homostel. Met tranen in mijn ogen, want ongesteld. De een zei tegen me: “Last van vrouwen problemen weer? Ik zie het aan je.” Terwijl de ander al bezig was met het maken van een kop thee en een kruik.

3. Je kan je leven niet plannen

Dit vind ik voor mezelf de meest frustrerende. Vooral door de onregelmatige menstruatie. Ergens heengaan tijdens de hoogtij dagen van mijn endometriose (lees: voor de operatie én een half jaar daarna), was echt een no-go. Tijdens de menstruatie, maar ook een week daarvoor niet. Tijdens de maanden dat ik wachtte op mijn operatie, ging ik bijna helemaal de deur niet meer uit.

4. Echte vrienden blijven wel

Dit heeft te maken met voorgaande punt. Je kan niet als andere mensen altijd en overal bij zijn. Iets ondernemen heeft een hoge prijs. Zo ga je ten eerste zelf al door een emotionele rollercoaster heen. Je bent verdrietig, je wilt alleen maar op de bank met een deken, je hoofd zit zo vol dat je dingen vergeet. Je hebt het er zelf al moeilijk mee en je wilt niet anderen tot last zijn. Maar niet iedereen begrijpt of snapt dit. Zelf ben ik ook vrienden verloren hierdoor. En dat is okay. Ik heb me misschien teveel afgesloten, waardoor mensen niet goed begrepen wat er aan de hand was. Het is wat het is. Gelukkig heb ik een paar hele lieve vrienden en daar ben ik op dit moment gelukkig mee.

5. Endometriose-patiënten hebben geluk als ze in Nederland wonen

Een tijdje was ik lid van een internationaal endometriose forum. Ik sprak uitvoerig met vrouwen die de ziekte hadden in Ierland, Engeland en de VS. Ik had geen idee dat ik zo blij was om een Nederlander te zijn. Ik weet dat het zorgstelsel in de VS slecht was, maar ik schrok echt. Heel veel vrouwen kunnen geen behandeling betalen. Zelfs al hebben ze een soort van verzekering via hun werkgever. Bovendien is het erg slecht geregeld als je ziek bent daar, hier hebben we ieder geval een ziektewet uitkering. In de VS helaas niet, twee vrouwen die ik sprak raakten hun baan kwijt. (Is mij ook overkomen. Twee keer). De vrouwen zaten zonder inkomen en dus konden ze ook niet sparen voor een behandeling. Verschrikkelijk om te horen vond ik dat. In Ierland en Engeland worden de behandelingen in ziekenhuizen wel vergoed. Maar daar zijn de wachtlijsten zo lang, dat je gerust meer dan een jaar verder bent. En de vrouwen die het dus wel kunnen betalen, gaan naar een privé-kliniek, daar zijn de wachttijden maar enkele weken. In Ierland ben je in een privékliniek dan zo’n 20.000 euro kwijt. Ik heb in Nederland uiteindelijk ‘maar’ drie maanden hoeven wachten en alles werd gedekt door de verzekering. Ons kikkerlandje is zo gek nog niet.

6. Je voelt je vaak 50% vrouw, 50% ballon.

Een opgeblazen gevoel, voor endometriose patiënten ook wel endo-belly genoemd in het Engels. Niet alleen wanneer je ongesteld bent, maar daarvoor kan het ook opsteken. Je buik lijkt te ontploffen en voelt keihard aan. Je kleding zit niet lekker en je voelt je gewoonweg jezelf niet. Meestal gebeurd krijg je er last van als je net een belangrijk/leuk feestje voor morgen in de agenda hebt staan. Blugh.

7. Ze weten niet waar endometriose vandaan komt

Met ‘ze’ bedoel ik onder andere artsen en wetenschappers. Er zijn al verschillende onderzoeken gedaan (voornamelijk in de VS en in Engeland), maar DE oorzaak hebben ze nog niet kunnen ontdekken. Er zijn al verschillende theorieën (geweest). Ik heb gelezen over erfelijkheid, dioxines, plastic en andere vervuiling. Of dit allemaal factoren kunnen zijn, of dat we één schuldige kunnen aanwijzen? We zullen moeten wachten.

8. Er is geen genezing mogelijk

Geen medicatie, operatie of behandeling die de endometriose weg kan halen. Hoe goed de chirurgen tegenwoordig ook zijn, ieder endometriose-celletje kunnen ze niet verwijderen. Endometriose verstopt zich, wurmt zich tussen andere organen. (Zo zit het bij mij achter mijn baarmoeder, daar kunnen ze met een operatie niet bij). Dus zullen de endometriose cellen die achterblijven blijven ontsteken en pijn veroorzaken. Ik heb na mijn laparoscopie en progesteron pillen een duidelijke verbetering waargenomen, maar pijn vrij ben ik niet. Ik leef iedere dag met buikpijn. De enige manier van verlichting komt door de overgang. Wanneer vrouwen niet meer menstrueren.

9. Het is ontzettend lastig zwanger worden met endometriose

Niet iedere vrouw heeft hier last van, maar het merendeel wel. Mijn gynaecoloog zei dat door de endometriose ‘het klimaat’ in de baarmoeder niet ideaal is voor een eicel om te nestelen. Dus vele vrouwen zullen eerst een operatie moeten ondergaan om zoveel mogelijk endometriose weefsel weg te halen. Dan moet er ook onderzocht worden of je genoeg eicellen hebt en of ze van goede kwaliteit zijn. Of je eierstokken niet verstopt zitten en of je wel een ovulatie hebt. Het is een hele medische molen zonder garantie dat het ooit gaat lukken. En dat is een heel zwaar proces.

10. De fysieke klachten zijn misschien nog niet eens het ergste.

Iedere vrouw die zich herkent in PMS klachten, herkend zich vaak ook in het volgende: somberheid. De pijn is één ding, maar als je hoofd van binnen zo donker wordt dat je het licht niet meer ziet… Dat vond ik zo moeilijk. Naarmate ik verder in mijn cyclus kwam, begon de schemer totdat het volledig duister werd. Hoe vaak heb ik niet gedacht, what-is-the-f#cking-point. Het gevoel dat je wel uit het raam kan springen van ellende. Je ziet alle mensen om je heen het leven leiden, dat jij ook zo graag wilt. Jij wilt ook naar etentjes, naar het museum of gewoon op vakantie gaan. En dan blijven doorgaan, hopen en geloven dat het weer beter wordt. Dat is ongelofelijk zwaar!

Dit was mijn lijstje van dingen die ik geleerd heb ik de afgelopen drie jaar. En ik blijf nog bij leren. Heb jij ook endometriose? Herken jij je in bovenstaande punten of heb je nog andere dingen geleerd of ervaren?

4 gedachten over “Leven met endometriose: 10 dingen die ik geleerd heb

  1. 9 Lives Cats Etc - Evendelen.be

    In juli heb ik mijn baarmoeder laten verwijderen voor verschillende aandoeningen waaronder Endometriose.
    Dit was bij mij de reden om te starten met bloggen.
    Ik wilde mijn ervaring delen met andere vrouwen.
    Ondertussen is de herstelling achter de rug.
    De gevolgen van endometriose dus ook.
    Van vele klachten die ik had, wist ik zelfs niet dat de Endometriose aan de oorzaak lag.
    Maar bij het lezen van je verhaal zijn vele zaken herkenbaar.
    Uiteraard kan ik mijn situatie met de jouwe niet vergelijken.
    Ik ben namelijk 45.
    Veel sterkte!

    Geliked door 1 persoon

    1. Karin

      Dank je wel voor het delen. Heb je daar een blogpost over geschreven? Ik zal zo eens zoeken. Heb je nu veel verlichting van je klachten? Mijn huisarts zei dat ze een baarmoeder niet zo snel verwijderen, omdat de endometriose toch buiten de baarmoeder zit en dat het dus niet veel zou helpen. Ik ben 32 trouwens..

      Like

      1. 9 Lives Cats Etc - Evendelen.be

        Op mijn 19de hebben ze reeds een stuk van mijn baarmoederhals moeten verwijderen door kanker. Omdat er littekenweefsel komt, begon ik al meer last te hebben van mijn maandstonden. Het plaatsen van een spiraal was een hel omdat mijn baarmoederhals niet 100% rekbaar meer was door het littekenweefsel.
        De laatste jaren had ik ook ontzettend last van de bloedingen terwijl ik jaren daarvoor haast geen bloedingen had. Ook werd ik heel onregelmatig.
        Ook ontzettend veel opgezwollen buik. Dit lijkt misschien niets als je dat aan mensen zegt, maar het is best wel vervelend. Toen de endometriose opdook, kreeg ik ook myomen.
        Nu mijn baarmoeder weg is, zijn alle klachten weg. De arts sprak ook over een spierziekte op mijn baarmoeder die ze vaststelden na de operatie, maar daar heb ik geen aandacht meer aan gegeven.
        Ik voel me nu veel beter, zowel lichamelijk als mentaal.

        Geliked door 1 persoon

      2. Karin

        Je hebt lang problemen met je baarmoeder gehad, dan geloof ik dat je veel last hebt gehad. Ik ben erg blij te horen dat je je veel beter voelt. Dan je je ook mentaal beter voelt, dat scheelt de halve wereld. ♥️

        Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s